ヨーロッパの片隅で、家族と鳥一羽と暮らしています 。  世界遺産とポルノグラフィティとホンとオンガクが好き。    よければアシアトを残してくれればウレシイです☆       写真撮影:miyuとその家族


by miyu-sakura
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ペルテス病

今日は、ちょっと真面目なお話。


私の姪っ子が突然歩けなくなったと電話で聞いたのは
今年のお正月のことでした。


弟の子供であるその姪っ子は
一時期実家に同居していたこともあって
赤ちゃんの頃から家に泊まりに来てくれたり
よく遊ばせてもらっていた。


私は確かに持病はあるものの、おおむね健康で
10万人に5人の難病って言うのは
私の人生には経験がなかったのだけど、

この7月に日本に一時帰国して、
突然そんな病気になってしまった姪っ子と
姪っ子を支える弟夫婦の姿を目の当たりにしてしまった。



股関節部分の原因不明の血行障害により、
大腿骨骨頭が壊死するというこの病気自体も珍しいのに、

もう小学校の高学年で、しかも女の子に発病することは
本当に珍しいことらしく、

近くの大学病院などでは完全な治療が難しく、
滋賀にある専門の病院で5時間の大手術をしたのは3月のこと。



退院して、松葉杖で歩けるようになった姪っ子は
リハビリ次第で、上手くいけばあと5.6年で松葉杖なしで
歩けるようになるまで、なんとか回復した。
(逆に言えば、それまではずっと松葉杖)


実家に帰って、姪っ子の元気な笑顔を見たとき
正直、ちょっとほっとした。

難病といわれるものにかかって、
おおくくりで障害児と呼ばれてしまう子供の

いかにも「可哀そうな」雰囲気がなかったからだ。


一緒にゲームをしたり、食事をしたりして
朗らかに笑う姪っ子を見ていると、
彼女がそんな病気だということを忘れてしまうほどだった。


でも、
たまたま出かけた先で盆踊りをやっていて
姪っ子たちを誘ってみんなで出かけた時

姪っ子がどんな想いで暮らしているのか
どんなに歯を食いしばって学校に行っているのか
気づいてしまった。


「家の近くの盆踊りは、ちょうど2回目の手術の日だから
今年は盆踊りに行けないかと思ってた」

と、急遽行くことにになった盆踊りのために
義妹は押入れから浴衣を取り出し、
姪っ子も年に一度の浴衣に顔をほころばせた。


紺地に桃色の朝顔のあしらった浴衣を着た姪っ子は、
小学高学年の女の子の恥ずかしさや快活さがあいまって
とってもとっても可愛らしかったのだけど


彼女が浴衣姿で、松葉杖をついて盆踊り会場を歩くと、
すれ違うほとんどの人が振り返っていた。

珍しいものを見たように。
・・・・多分、なんの悪気もなく。

中には、
「あの人、なんで松葉杖なの」と指差す子供もいたけれど。



浴衣で盆踊りなんて
小学生の女の子にとって、すごくうれしいことなのに。
どきどきして、わくわくする夏の思い出のはずなのに。


みんなが盆踊りの輪で、何事もなく踊る盆踊りを
遠く離れたところで松葉杖で立って見ている後姿が
たまらなく辛そうに、見えた。

泣いてないのは、きっともう涙が枯れるくらい泣いちゃったから。

どうして私だけ、なんてもう散々に思っただろうから。



ここで、「可哀そう」なんて思っちゃいけない。
「可哀そう」は、私じゃなくって良かった、って
ほっとしているキモチがどこかにあるような気がする。


これからも繰り返す手術やリハビリのたびに
家族がばらばらに暮らすことになる弟夫婦の、

特に学校の送り迎えや付き添いを
一手に引き受けている義妹の頑張りが透けて見えた。

義妹こそ、「どうしてうちの子だけ」と散々泣いただろうから。

自分が病気になるより、自分の子供が辛い思いをするほうが
ずっとずっと辛い思いをするだろうから。



もし、街で車椅子に乗っている人や、
何かの障害を持っているような人を見かけても


これから私は絶対に振り返らない。



障害は、一人一人の個性の一つだと、私は思う。
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by miyu-sakura | 2007-09-10 08:56 | それでも・・・